本报综合外媒报道 英国纳菲尔德生物伦理学委员会日前发布报告《生物医学研究与医疗卫生领域中数据的收集、连接和使用》（以下简称《报告》）称，公众参与应在生物医学研究与医疗卫生领域的大数据项目中占据重要位置。此外，《报告》呼吁提高数据使用的透明度，并提出一系列发展建议。

　　英国近年启动的一些医疗卫生数据计划，如100K基因组、英国生物样本库等，均在不同方面引起关于数据使用伦理的争论。《报告》探讨了隐私、公共利益、数据科学发展给传统隐私保护带来的压力等问题，认为结合公共参与、正式问责和社会问责的治理模式对于提升医疗卫生数据项目的公信力至关重要。

　　《报告》工作小组发现，在英国，人们对医疗卫生数据误用的危害了解甚少，这方面的很多不当行为尚未被列入法律法规的监管范围。因此，政府卫生部门应跟踪数据使用情况，一旦发现个人隐私泄露事件，应及时以适当方式告知当事人。

　　《报告》还建议对故意误用数据的行为（无论是否产生实际后果）施以包括监禁在内的刑事处罚。据介绍，目前，除参照《数据保护法案》和《人权法案》外，英国的医疗卫生数据项目通常采用两种方法来保护数据主体的个人隐私，一是征得数据主体同意，二是通过“去识别”使数据匿名。

　　然而，数据主体的同意无法真正使其免受潜在误用行为的伤害，而由于数据集之间的关联度日益增强且越来越多地在不同背景下被重复使用，预防数据主体身份再识别的难度也与日俱增。因此，《报告》提出公众对于自己的信息被谁使用、以什么目的使用应有发言权，任何项目条款都应尊重所有受牵涉者的偏好和期待。

　　《报告》提出，关于数据使用的决策是涉及行政管理机构、企业、科研人员、医护人员、患者和广大公众等多方利益的社会选择，每一方都会表达自己的偏好和期待，包容性的思考和讨论将有助于找到最佳协调方案。

　　工作小组成员苏珊·华莱士说，“数据日益被视为一种可被开发的商品，政治、经济或科研利益常促使一些人试图在开展任何广泛的公共讨论前制定数据项目条款。我们认为，任何数据项目首先应了解数据主体对其个人数据的使用的要求和期待，并通过持续的公众参与和审查来满足。”

　　工作小组主席、英国剑桥大学家庭研究中心荣誉退休教授马丁·理查德说，“现今人们‘制造’的生物学和医疗卫生数据空前庞大，可能来自于医生记录、实验室实验、临床试验、健康管理应用程序等，收集、存储和分析这些数据的难度和成本也越来越低。”

　　理查德认为，大众对于以创造知识、驱动创新、改善公民健康为目标合理使用数据有强烈兴趣，但也担心自身隐私受到威胁。如不能保障隐私安全，相关研究可能会失去公众信任，最终错失造福大众的机会。

　　（王悠然/编译）